MACROGLOBULINEMIA DI WALDENSTROM (MW)

CONDIVIDI

Occuparsi di una persona con WM

Prendersi cura di una persona affetta da una malattia come la macroglobulinemia di Waldenström o malattia di Waldenström (WM), può essere un'esperienza stressante e impegnativa. Chi si trova in questa situazione spesso si domanda quale sia il modo migliore per offrire il proprio aiuto.

Prestare importanza alla comunicazione

Non è raro che vi siano tensioni quando ci si occupa di una persona con la macroglobulinemia di Waldenström o malattia di Waldenström (WM). In primo luogo bisogna tener presente che il paziente sta affrontando un percorso “personale” volto alla accettazione del suo stato di malato cronico e alla elaborazione di ciò che questo comporta, sia in termini di prospettive di vita che di necessità di eseguire delle terapie che possono modificare le normali abitudini, sia personali che lavorative. Tale percorso a volte può presentare degli scogli di difficile gestione anche per chi si prende cura del malato. È esperienza nota che ciascun paziente si pone di fronte alla malattia in modo assolutamente peculiare e che tiene conto di molteplici fattori: il proprio vissuto, la presenza o meno di affetti personali importanti, fattori sociali, economici, lavorativi. Di fronte a tutto questo ciascun malato reagisce a una diagnosi in modo assolutamente personale e non sempre risulta semplice comprendere quali meccanismi si instaurano nella mente di chi sta affrontando una malattia tumorale. Risulta fondamentale, per chi si occupa di un malato, riuscire a comprendere il percorso che si sta delineando.

Per tale motivo la qualità della comunicazione è un passo fondamentale per poter iniziare il percorso con il piede giusto. Lo stato di malato è condizione destabilizzante che può far emergere lati sconosciuti anche al malato stesso e che possono rendere difficile la comprensione a chi si occupa di loro.

Ascoltare il malato e le sue esigenze, le sue paure e le sue aspettative è il primo passo da fare. Comprendere di cosa il malato ha bisogno è la questione più importante che fa da trampolino ad un percorso di condivisione.

Di seguito alcuni consigli pratici.

1

Essere un buon ascoltatore 

  • Concentrare l’attenzione sull’altra persona mantenendo un buon contatto visivo
  • Porre l’attenzione sui suoi bisogni personali, le sue esigenze, la qualità dell’aiuto di cui il malato ha bisogno
  • Ripetere, riformulando con parole proprie, le richieste che sono state fatte, in modo da assicurare all'altra persona che avete capito.
2

Utilizzare frasi in prima persona 

L'utilizzo di frasi in prima persona permette di esprimere i propri pensieri e le proprie emozioni ma soprattutto porta il malato in relazione con l’altro, riducendo il senso di solitudine che spesso si trova ad affrontare il malato. 
Ad esempio invece di utilizzare una frase del tipo "Non c'è nessuna ragione di prendertela con me" preferire una frase del tipo "Mi sento molto triste quando mi parli così"

3

Utilizzare esempi concreti 

Evitare l'utilizzo di affermazioni generiche relative al comportamento dell'altra persona. 
Ad esempio invece di utilizzare una frase del tipo "Cerchi sempre di fare tutto tu" preferire una frase del tipo "Mi preoccupa il fatto che cerchi di fare tutti i lavori di casa da solo, dovresti riposarti e io posso darti una mano con la gestione della casa"

4

Aggiungere un tocco di humor

Lo humor può essere una buona medicina. Siate sensibili quando il malato sente la necessità di esprimere il dolore, ma siate pronti allo stesso modo a ridere e sorridere con lui.

5

Rispettare il bisogno di stare soli 

A volte un malato dice di voler stare solo in modo da non preoccuparci, ma altre volte desidera veramente stare da solo. Controllate anche i visitatori. Il paziente ha la sensazione di doverli intrattenere, ma non vuole offenderli e chiedere loro di andare? Se è così, fate sapere con tatto a queste persone quando il paziente sembra stanco e ringraziateli per la visita.

Offrire il proprio supporto nel modo corretto

Alcuni consigli:

1

Offrire conforto e incoraggiamento
Riconoscere gli sforzi che l'altra persona sta facendo per sentirsi meglio.

2

Chiedere di cosa ha bisogno e cosa si può fare per dare un aiuto
Si possono ottenere risposte ben diverse da quelle immaginate!

3

Offrire un sostegno concreto

  • Ad esempio offrirsi di accompagnare l'altra persona alle visite mediche rispettando la decisione del malato qualora preferisca recarvisi da solo.
  • Prendere nota delle indicazioni e dei consigli forniti dal Medico.
  • Aiutare nel mantenere in ordine i documenti (referti, prescrizioni, ecc).
  • In caso di trattamento, aiutarlo a seguire la terapia in maniera corretta.
  • Infondere sempre fiducia e speranza cercando di non mostrare ansia e preoccupazione.
  • Valutare insieme con il paziente le notizie fornite dal Medico circa la situazione di malattia e stimolare il paziente a chiedere qualsiasi cosa qualora si percepisca la necessità di chiarimenti

Offrire un aiuto concreto ad un malato oncologico è quindi un percorso molto articolato e a volte faticoso che richiede una attenzione particolare ed un controllo di sé estremamente elevato. L’equilibrio del paziente oncologico è spesso disturbato da fattori emotivi negativi dirompenti che possono far crollare tutto quanto costruito in un solo istante. Non perdere mai la fiducia e la speranza e riuscire ad inserirsi in questo equilibrio, talvolta precario, è sicuramente difficile ma realizzabile.

Scarica la scheda "Strategie e consigli per chi si occupa di una persona con WM" per approfondire questi consigli e scoprire qualche utile strategia per prendersi cura di una persona con WM nel modo corretto.

Contenuti a cura di:

Dottoressa Alessandra Tedeschi
Divisione di Ematologia dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano