LEUCEMIA LINFATICA CRONICA (LLC)

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Curarsi con cura

Seguire le terapie

La terapia della Leucemia Linfatica Cronica (LLC) allo stato attuale sfrutta numerosi farmaci con meccanismi d’azione ed effetti collaterali profondamente differenti.

Alcuni di questi farmaci, soprattutto le nuove molecole a disposizione possono essere assunti dal paziente al proprio domicilio. Si tratta di una piccola rivoluzione nel campo del trattamento della LLC in quanto i farmaci tradizionali fino ad ora utilizzati necessitavano di una somministrazione endovenosa da eseguirsi presso i Centri oncoematologici ad opera di personale sanitario specializzato.

Affinché queste nuove terapie possano garantire il massimo della loro potenziale efficacia, è fondamentale che il paziente rispetti correttamente le indicazioni fornite dal Medico specialista.

Con il termine di “aderenza” si indica proprio il comportamento attraverso il quale il paziente riesce a rispettare le indicazioni a lui fornite da parte dei medici. In particolar modo si fa riferimento alle dosi di farmaci da assumere, alla frequenza delle somministrazioni e ai tempi da rispettare (ad esempio rispetto ai pasti o all’intervallo tra una dose e la successiva).

Pertanto, l’essere “aderenti” è il primo passo perché una terapia possa funzionare.

Non di rado tale “aderenza” viene meno e questo fatto è correlato a vari fattori causali quali ad esempio:

  • la lunga durata della terapia per la LLC
  • l’età e il contesto sociale a cui il paziente appartiene
  • l’aiuto da parte dei familiari/conoscenti
  • le numerose possibili concomitanti terapie assunte
  • la difficoltà ad ingerire il farmaco
  • la paura per gli effetti collaterali
  • il miglioramento della sintomatologia legata alla leucemia a cui segue una minor attenzione circa la cura in atto
  • la mancanza di istruzioni chiare da parte dello specialista circa il comportamento da adottare nel caso si dimentichino delle dosi
  • la mancanza di comprensione circa lo stato di malattia da cui è affetto
  • la mancanza di comprensione circa il meccanismo d’azione del farmaco

Per poter rimanere aderenti alle terapie prescritte, in special modo alle terapie a lungo termine, risulta quindi fondamentale essere costantemente motivati, avendo ben compresi quelli che sono gli obiettivi della terapia e i benefici che si possono ottenere. Un aiuto pratico per non dimenticare di assumere la terapia prescritta, può essere quella di associarla ad azioni svolte nella normale vita quotidiana (ad esempio dopo un pasto, o dopo una azione svolta routinariamente tutti i giorni). Anche impostare dei promemoria visivi o acustici può essere un aiuto concreto. Si possono trovare questi ed altri suggerimenti nelle schede "Suggerimenti per ritrovare la motivazione" e "Suggerimenti per inserire un trattamento nella routine quotidiana" dedicate a chi deve seguire una terapia per un lungo periodo.

Quando si segue una terapia per la LLC risulta fondamentale la comprensione da parte del paziente della patologia di cui si è affetti, della prognosi a lungo termine, dei possibili rischi connessi ad essa e delle conseguenze di un mancato inizio del trattamento. Compreso questo si potranno valutare insieme con il Medico le possibili opzioni terapeutiche e, una volta stabilito il farmaco più appropriato, cercare di comprendere il meccanismo d’azione e i possibili e comuni effetti avversi.

Per poter assumere in maniera efficiente la terapia al proprio domicilio è importante attenersi scrupolosamente alle prescrizioni del Medico specialista: i dosaggi, la frequenza e la durata del trattamento in primis ma anche altre indicazioni risultano importanti: l'assunzione in concomitanza o lontano dai pasti, le possibili interazioni con altri farmaci o con alcuni alimenti. Le indicazioni su come conservare il farmaco (temperatura ambiente, in frigorifero,...) sono essenziali per garantire la massima efficacia dei trattamenti. L’efficacia di certe terapie può essere garantita solo a patto di una corretta assunzione sia nelle dosi che nei tempi stabiliti. Se si pensa di non avere tutte le informazioni o non si è sicuri di averle comprese correttamente, non bisogna esitare a chiedere chiarimenti al proprio Medico di riferimento.

 

Informazioni da sapere sulle terapie:

  • Orari in cui bisogna prendere il farmaco
  • Se si può prendere insieme ad altri farmaci
  • Quando si deve interrompere la sua assunzione
  • Se bisogna assumerlo a stomaco pieno o vuoto
  • Come si deve conservare la confezione
  • Per quanto tempo lo si dovrà prendere
  • Quali possono essere gli effetti collaterali e chi contattare nel caso
  • Cosa fare quando non si assume o si dimentica di prendere una dose

Può essere utile scrivere queste informazioni o chiedere al Medico/Infermiere/Farmacista di farlo. Può essere infatti molto semplice dimenticarle, soprattutto se si prendono più farmaci contemporaneamente.

 

Avere un ruolo attivo

È bene che il paziente abbia un ruolo attivo nel percorso di cura. È quindi fondamentale conoscere e comprendere le principali caratteristiche della malattia di cui si è affetti, i benefici delle terapie proposte e i loro possibili effetti collaterali. Il paziente va coinvolto nella scelta terapeutica in modo da poter mantenere un ruolo attivo ed essere costantemente motivato a seguire in maniera corretta le cure proposte.

Il Medico e le altre figure professionali con cui il paziente si interfaccia possono fornire tutte le spiegazioni necessarie. Pertanto non bisogna mai esitare a porre domande, anche se possono sembrare ripetitive o banali. Se possibile, bisogna cercare di arrivare alla visita con degli appunti in modo da non dimenticare di chiedere quanto ancora non è stato sufficientemente chiaro. Leggi la sezione "Il dialogo con il medico" per avere qualche suggerimento su come ottimizzare le visite dal medico.

Prendersi cura di se stessi

Accettare la notizia di essere malato di cancro è sicuramente un percorso molto impegnativo. È importante che il paziente, sfruttando tutte le sue risorse interiori, mantenga un atteggiamento mentale positivo e si occupi del proprio benessere sia fisico che mentale.

Alcuni consigli pratici su come prendersi cura di sé:

 

Adottare un'alimentazione corretta

Una dieta sana ed equilibrata è sempre un valido aiuto per la salute di qualsiasi individuo e lo è ancora di più per i pazienti ammalati di cancro. 
In alcuni casi però tutto questo non basta e con l'aiuto del Medico occorre adattare la dieta a specifiche esigenze (es. in caso di perdita di peso o effetti collaterali dovuti alle terapie) Leggi le sezioni "Consigli generali per una alimentazione sana" e "Consigli alimentari specifici" per avere qualche suggerimento sulla dieta.

Svolgere quotidianamente attività fisica (in linea con le proprie possibilità e in relazione al consiglio del medico)

Anche una leggera attività fisica (es. camminare) può essere sufficiente. Aiuterà a ridurre la stanchezza e a sentirsi meglio, sia fisicamente che emotivamente. Leggi la sezione "Il movimento che aiuta" per avere qualche suggerimento su come fare attività fisica quotidianamente.

Prendersi cura del proprio stato d'animo

Quando si convive con una malattia seria come il cancro è molto frequente essere assaliti da sentimenti come la tristezza, l’ansia, la rabbia o la paura. Tali stati d’animo sono mutevoli e si manifestano spesso nei malati di cancro. È fondamentale che il paziente intraprenda questo difficile percorso di accettazione della malattia da cui poi poter riuscire ad elaborare tali sensazioni negative imparando così a gestirle. Risulta d’aiuto adottare strategie che possano rendere meno difficoltosi i momenti spiacevoli, come ad esempio dedicare del tempo ad attività di proprio gradimento, fare esercizi per rilassarsi, chiedere supporto ad amici e parenti o ricorrere ad un aiuto professionale. Leggi la sezione "Gestire le emozioni negative" per avere qualche suggerimento su come affrontare i sentimenti negativi.

Adottare adeguate misure per proteggersi dalle infezioni

I pazienti affetti da LLC hanno un maggiore rischio di contrarre infezioni. Tale rischio è intrinseco alla patologia stessa e talvolta è incrementato dalle terapie che si devono effettuare. È bene quindi che il paziente con LLC adotti particolari misure igieniche per prevenire il contatto con germi, come ad esempio lavare spesso le mani, evitare luoghi affollati e fare attenzione ai cibi che potrebbero essere fonte di infezione. Leggi la sezione "Infezioni e LLC" per avere qualche suggerimento su come proteggersi dalle infezioni.

Mantenere i rapporti interpersonali

Anche se in alcuni momenti si può avere voglia di stare da soli, condividere pensieri ed emozioni può essere di aiuto per affrontare la malattia ed eventuali trattamenti. Parenti e amici possono fornire un valido supporto, sia dal punto di vista emotivo (ad es. ascoltando) sia dal punto di vista pratico (ad. es. accompagnando il paziente alle visite mediche).

Contenuti a cura di:

Dottoressa Alessandra Tedeschi
Divisione di Ematologia dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano